Najtrudniejsze były początki. Oliwka urodziła się w listopadzie 2013 r. W czwartej dobie życia przeszła operację wady dwunastnicy. Pani Olga – mama Oliwii w szpitalu nie płakała, chociaż była wstrząśnięta, kiedy dowiedziała się, że jej dziecko ma wadę genetyczną określaną jako Zespół Downa.
Kolejne doby życia córki były pod były pod znakiem zapytania. Mieszane uczucia, depresja, strach, nerwy… Prawdziwym wsparciem otoczył ją wtedy mąż Michał oraz dziadkowie. Przykre okazało się zderzenie z rzeczywistością i szarą codziennością. Kiedy inni narzekali na błahe sprawy, ta rodzina zmagała się z gorzkimi diagnozami (bo zespół Downa to wiele chorób współistniejących) oraz karkołomną biurokracją. Problemem okazały się przepisy, badania, procedury, załatwianie spraw po urzędach i poradniach.
Stowarzyszenie „Razem” to pierwsza instytucja, która w znaczący sposób pokierowała młodych rodziców. Kiedy na turnusie rehabilitacyjnym p. Olga spędzała z córką 3 tygodnie poza domem, serce pękało jej od ilości zaobserwowanego nieszczęścia innych uczestników turnusu. Odczuła wtedy i zrozumiała, że nie można się ograniczać do egzystencji w zamkniętym świecie. Dla rodziców oraz dzieci najlepsza jest integracja społeczna ze szczególnym uwzględnieniem dostępu do opieki zdrowotnej i rehabilitacji. Dziś pani Olga jest radosną i otwartą osobą. To prawdziwa bohaterka, która nie poddała się życiu. Jest młodą, energiczną, atrakcyjną i wesołą kobietą. Każdy dzień to radość z nowych, małych kroków na przód, doceniania drobnych przyjemności. Oliwia chodzi do przedszkola, uczy się mówić, psoci. Codzienna praca, ale i zadowolenie, bo w zasadzie ich życie toczy się normalnie – są spotkania ze znajomymi, zabawy i wyjazdy. Rodzina nie odczuwa odtrącenia społecznego, a w Borzygniewie, gdzie mieszkają Oliwka jest lubiana i bardzo akceptowana. To zapewne za sprawą charakteru i wychowania, bo mała jest wylewna i bardzo odważna:)
Jako podsumowanie możemy usłyszeć takie słowa matki: „Trzeba przeżyć żałobę po stracie zdrowego dziecka”. Bardzo trudne i mądre wyznanie.
W Światowy Dzień Zespołu Downa, wyjątkowy dzień, pozdrawiamy wszystkie dzieci i ich rodziców, którzy każdego dnia mierzą się z tym wyzwaniem. Jesteście wspaniali!
Wszystkich bardzo nieobojętnych zachęcamy do wspólnego zamanifestowania jedności i założenia skarpetek – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) i w różnych, wesołych kolorach!
fot. Archiwum prywante